Des Enfants Adolescents Parents , une histoire singulière pour chaque famille

Parentalité et handicap

Devenir parent ne va pas de soi.  Un processus se met en place et le mouvement habituel s’en trouve modifié lorsque l’enfant est en situation de  handicap.

On ne naît pas parent :  on apprend à le devenir avec  notre premier enfant.

Cette première naissance marque le passage du statut d’adulte à celui de parent. 

Avec leur premier enfant, les adultes se retrouvent en contact avec l’enfant qu’ils ont été.  Cette rencontre génère une inclination qui permet de comprendre et de répondre aux besoins du bébé.

C’est ce que Winnicott a nommé  “ la préoccupation maternelle primaire“.

La naissance du premier enfant occasionne aussi une identification à nos propres parents. Et dés lors le désir de faire aussi bien, voir mieux et parfois beaucoup mieux. 

Chaque parent a expérimenté la peur de ne pas être un bon parent. Et cette peur se transforme en certitude lorsque l’enfant naît en situation de handicap.

L’annonce du handicap de son enfant provoque toujours un choc pour les parents et pour l’ensemble de l’entourage. 

Chacun, fratrie comprise,  dépense une grande énergie psychique pour vivre avec cet enfant. 

Tous les codes, toutes les habitudes, tous les repères sont bousculés. 

Le diagnostic du handicap a  un impact sur toute la sphère familiale. Affective, relationnelle mais aussi sur la situation matérielle. Il est fréquent de devoir réaménager le quotidien, voir de cesser de travailler pour s’occuper de son enfant. 

Dans son roman, Doran l’enfant du courage, Linda Scotson, raconte avec une grande sensibilité son expérience personnelle à ce sujet. 

Le bouleversement que génère la naissance d’un enfant en situation de handicap a aussi, et toujours, un impact sur le fonctionnement de la parentalité.

Chaque adulte qui devient parent porte en lui un enfant imaginaire, se crée un enfant idéal. L’enfant qu’ils attendent va être merveilleux. Il sera celui qu’ils auraient aimé être. Il accomplira ce qu’eux-mêmes auraient voulu faire. Il aura une vie meilleure que la leur.  Lorsqu’un enfant naît avec un handicap, ces certitudes s’effondrent précocement.  Ceci a un effet sur l’état émotionnel des parents et agit sur la relation qu’ils vont établir avec leur enfant. Certains parents sont dans l’incapacité à s’identifier à cet enfant et ne parviennent pas à répondre à ses besoins. D’autres, au contraire, établissent un lien fusionnel et ne perçoivent pas la personnalité singulière de leur enfant. 

Et dans le regard des autres les parents sont souvent considérés comme des parents ayant avant tout donné naissance à un enfant anormal.

A ce propos,  le narrateur KENZABURO Oe dans son roman une affaire personnelle  raconte la naissance de son fils en situation de handicap. La première phrase qu’il écrit  dans son ouvrage est : « je suis le père d’un monstre »

Il est difficile de considérer  l’enfant porteur d’un handicap comme un enfant ayant une personnalité, des possibilités. On pointe ses manques en omettant de mettre en avant les possibles. 

Pour faire ce chemin d’acceptation, il va y avoir des obstacles et des étapes à franchir.

Dans un premier temps, l’annonce du handicap provoque une sidération tellement importante qu’il est  impossible pour les parents de se reconnaître dans cet enfant.  Ceci étant, par la suite, certains diront : « C’est un enfant comme les autres. » Pour certains parents affirmer cela permet de reconnaître son enfant comme faisant partie intégrante de la famille. Et ainsi de l’inscrire dans la filiation au même titre que les autres enfants. Cette affirmation n’empêche  pas les parents de prendre en compte la réalité du handicap, sa différence.  

Comment aider les parents à aider leur enfant à s’épanouir, à vivre sa vie d’enfant sans que le handicap occupe toute la place ?

Bénéficier d’une attention soutenue et chaleureuse et d’une écoute professionnelle peut vous soutenir dans la relation que vous établirez avec votre enfant.

Des professionnels peuvent vous aider à entourer cet enfant différent d’autant de soins, d’attention que les autres bébés, mais également vous proposer des outils dont cet enfant là a besoin. En effet, quelle que soit la gravité de son handicap, l’enfant ne se réduit pas à une somme de handicaps : 

Il a un potentiel qui lui permettra d’évoluer. 

Des professionnels mettent à votre disposition un certain nombre d’outils qui vous  permettront d’établir une relation avec votre enfant ( communication adaptée, stimulation basale…) et d’autres  outils qui faciliteront sa vie quotidienne (alimentation, toilette, habillage/ déshabillage…).

L’intervention d’un tiers permet aussi que chaque membre de la famille puisse exprimer son ressenti quelqu’il soit au sujet de l’arrivée de cet enfant différent. Que la parole des parents, des frères et soeurs soit accueillie, que chacun puisse déposer ce qui fait difficulté et souffrance pour lui, que ses affects soient entendus comme étant légitimes. 

A toutes les modifications générées au sein de la famille, suite à la naissance d’un enfant handicapé, vient s’ajouter un poids concernant la vie du couple.

Selon Handicap.fr dans près de la moitié des familles le rôle du handicap est cité comme un des facteurs de la séparation ‚( rôle certains dans 36 %  des cas, déterminant dans 16 % ,aggravant dans 20 % ).

Toujours selon cette étude, il semblerait que les besoins prioritaires des parents se situent plutôt du côté de lieux d’écoute, de formation avant les besoins matériels. 

Au même titre que les autres parents qui se séparent, parce qu’ils sont avant tout parents, les couples ayant un enfant handicapé peuvent trouver un lieu d’écoute où ils rencontreront des professionnels qui les aideront à mettre en place les modalités de leur nouvelle organisation familiale en prenant en compte l’intérêt de leur enfant confronté à la séparation.

 

 

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